Blog #11 My Baby with Down Sindrome

 


“Siento decirle que su bebé tiene síndrome de Down.” 




Las dolorosas palabras del médico cambiarán la vida de los padres para siempre. 


Recibir la noticia de que tu bebé tiene síndrome de Down es un transe que la mayoría de los padres enfrentan sin conocimiento sobre el tema y con el temor sobre si su pequeño logrará tener una vida plena, si será feliz y las dificultades con las que deberá luchar cada día debido a su anomalía.

Lo que ocurre con estos afligidos padres es que pasan las primeras semanas y meses del pequeño preocupados más por su futuro que por disfrutar del tesoro que tienen enfrente. Afortunadamente, al pasar el tiempo, la mayoría de los padres comprenden que el panorama es mucho menos gris de lo que creen.



ASUMIR LA REALIDAD:




Cuesta aceptar que un hijo tiene síndrome de Down,  Para algunos padres puede ser  un choque tremendo

 

“Te pasan muchos sentimientos por la cabeza: miedos, rechazos, que nada volvería a ser como antes, que los demás ya no querrían estar con ustedes. Sinceramente, pensamientos egoístas, generados por el desconocimiento.”

 

Tales sentimientos de dolor e incertidumbre suelen durar algún tiempo, y es posible que vuelvan a surgir de repente. Pero llega un  momento  en el que se  resuelve  y dejas de sentir pena por tí mismx  y seguir dando vueltas a pensamientos negativos. Más bien, desde entonces te concentras en ayudarlxs  a progresar hasta el grado posible”.

 

 

CONTRIBUIR AL APRENDIZAJE DEL NIÑO


¿Cuál es la clave para la formación de estos niños? “Comience por quererlos. Lo demás viene después”, “Los individuos con síndrome de Down son en primer lugar personas [...]. La calidad de los cuidados, la educación y la experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las personas con síndrome de Down, al igual que ocurre con todas las personas en general”.

 

Los terapeutas aconsejan a los padres incluirlos en todas las actividades familiares y ayudarlos a desarrollar sus aptitudes a través del juego y programas de intervención temprana. Estos programas —que deben comenzar poco después del nacimiento— incluyen fisioterapia, logopedia (terapia del lenguaje) y mayor atención personal, junto con apoyo emocional para el niño y la familia. “.

 

El progreso seguramente será lento. Los bebés con síndrome de Down no pronuncian sus primeras palabras sino hasta los dos o tres años. En su desesperación por no poder comunicarse, tal vez tengan arrebatos de llanto o mal humor. Pero los padres pueden enseñarles algunas habilidades de comunicación preverbales valiéndose, por ejemplo, de un método de señas sencillo, acompañado de ayudas visuales. Así, con señas como las de “beber”, “más”, “ya”, “comida” y “cama”, podrán dar a saber sus necesidades básicas. Nos debemos centrar exclusivamente en la diversión y la repetición.”

 

Cada año, más niños con síndrome de Down acuden a escuelas ordinarias y participan en actividades sociales con sus hermanos y sus amigos. Si bien su aprendizaje es más difícil, estudiar con niños de su edad ha ayudado a algunos a valerse por sí mismos, relacionarse con los demás y progresar en sentido académico.

 

En vista de que su desarrollo es más lento, las diferencias con sus pares se acentúan con la edad. Aun así, algunos entendidos recomiendan que cursen la secundaria en una escuela común, siempre y cuando los profesores y los padres estén de acuerdo y exista apoyo didáctico complementario.

 

LAS SATISFACCIONES SUPERAN CON CRECES

LOS SACRIFICIOS


Criar un hijo con síndrome de Down no es un camino de rosas: requiere mucho tiempo, esfuerzo y dedicación, así como paciencia y expectativas realistas.

 Pese a todo, muchas familias insisten en que tener un niño con síndrome de Down las ha unido más. Los hermanos aprenden a ser menos egoístas y a mostrar más empatía, y se hacen más comprensivos con las personas minusválidas. “El desplegar paciencia recompensa enormemente, y con el tiempo vemos  los resultados —

 Tener un hijo con síndrome de Down es una experiencia sumamente enriquecedora para todos en la familia, Pero es necesario echar abajo los mitos falsos que llevan a las creencias erróneas sobre los pequeños con este trastorno:


1. El síndrome de Down como un problema




"Desearía haberme dado cuenta de que el médico que me entregó el diagnóstico no entendió la belleza de criar a un niño con síndrome de Down. Desearía no haber dejado que la dureza de sus palabras me afecte de una manera tan profunda. Donde el doctor vio diferente, yo veo asombro. Donde él vio retrasos, yo veo triunfos. Donde vio el dolor, yo veo el amor".

 

2. No podrá ser independiente




Esto depende mucho del entorno familiar, académico y social del pequeño, un pequeño con síndrome de Down puede desarrollar las capacidades para aprender e independizarse como cualquier otro niño.  puede encontrar el éxito en los lugares menos esperados.

 

3. Todo debe girar entorno a tu hijo




"Tu bebé no está definido por el síndrome de Down. Sí, tu hijo tiene síndrome de Down, pero seguirá siendo una persona pequeña con gustos y aversionesfortalezas y debilidades", un pequeño cuyo trastorno no le hace diferente de sus traviesos hermanos. "Necesitamos recordar que cuando cuidamos nuestra propia salud y bienestar, como el sueño, la nutrición y el ejercicio, aumentamos nuestra capacidad mental y física para cuidar de nuestras familias.

 

4. Será un niño para siempre




"Cuando nuestro hijo era un niño mayor y adolescente, la gente todavía le hablaba con una voz que se usa para niños pequeños. Su hio  ya no es un niño. Se ha convertido en un adulto, con responsabilidades y metas adultas".

 

 

 

5. Robará toda la atención a sus hermanos




Para el padre de un niño con esta anomalía, es importante preocuparse por la necesidades de todos sus hijos, pues pueden llegar a sentirse intimidadosestresados e incluso abandonados. Sin embargo, puede ser una experiencia que vale oro para el resto de sus hermanos. "Desearía haber sabido que tener un hijo con síndrome de Down haría a su hermana mayor aún más amable y empática. Compartir el foco de atención la ha hecho feliz y no resentida".

 

 

Todos los niños, también los que tiene síndrome de Down, adquieren habilidades a un ritmo diferente. Vuestro hijo aprenderá a andar, hablar, comer, ir al baño... pero lograrlo le costará un poco más que a los niños sin discapacidad. Requerirá vuestro apoyo y una estimulación especial, que haréis en casa y en las sesiones de atención temprana.

Vuestro hijo aprenderá lo que queráis enseñarle, pero tendréis que repetir más veces las cosas y utilizar una dosis extra de paciencia. Establecer rutinas y hacer las cosas siempre de la misma manera le ayudará a asimilar la información.




"Recordemos que Somos más fuertes de lo que creemos y si te ocurre algo, al final sacas la parte positiva porque vivir es una lucha por la supervivencia física y emocional"


Agradezco infinitamente a todas las madres y padres que dans su testimonio en diversos foros y blogs,gracias a las fuentes diversas de internets, me base en su experiencia y la mia como hermana con un chico con sindrome de down, este blog te lo de dico: "Chino" Julio mi Angel y mi gran motor de vida.


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